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一对“蒲公英”姐弟的故事
www.LN.XINHUANET.com   2007年07月30日 07:52:06  来源:大连日报
    7月26日晚7时,全国蒲公英第七届青少年优秀艺术新人选拔活动在北京京丰宾馆大礼堂开幕。一对大连小选手的出现上演了开幕式上最感人的一幕———当代表全国3000多名选手发言的秀月小学学生刘仲超告诉大家,自己用压岁钱资助了原本素不相识、患有进行性腓骨肌萎缩却坚强乐观的小姐姐朱玉婷来京参赛时,现场一片寂静,随即爆发出热烈的掌声……活动主办方中华儿童促进会会长范崇阓在随后的致词中特别提道:“刚才听了小仲超和朱玉婷两位大连孩子的故事,我的心被他们深深地打动了,眼泪忍不住落下来,我想,我们每个人都会从他们的故事中思索很多东西……”

    这是怎样的两个孩子?他们如何相遇、相知?7月26日至28日,记者跟随两位选手一路进京,为读者探寻他们的故事……


开幕式上的一幕感动了所有人。


朱玉婷在声乐比赛现场。

    一位残疾女孩的世界

    今年12岁的朱玉婷有着怎样的童年,只有她的爸爸妈妈最了解。“孩子两岁的时候检查出患上了‘进行性腓骨肌萎缩’,当时我都不能明白这个病的名字到底是什么意思,只知道这是一个世界范围都比较罕见、而且很难治愈的病症。得到这个消息的时候,我要死的心都有了……”和记者说起孩子的故事,朱玉婷的妈妈杨柏林看着窗外,眼睛里没有泪水,却可以让人一直看进她滴血的心。从此以后,他们一家人就踏上了长达10年的求医之路。朱玉婷的父母都是下岗工人,自从小玉婷生病后,妈妈必须全天候地护理她,家里就靠孩子的父亲做临时工的几百块钱和政府发放的低保金生活。“好在最初的几年里孩子的姥姥、奶奶等亲戚和社会上一些好心的朋友一直帮助我们,否则,我们不知道能不能挺到现在……”

    4岁的时候,朱玉婷在长春做了矫正手术。然而,由于这种病症的进行性特点,随着年龄的增长,病情呈逐渐加重的趋势,小玉婷从开始的腿部无力,逐渐发展到手部无力,她的手指无法并拢,所以根本拿不住笔,写字的时候,需要将两只手合在一起夹住笔,借用手臂的力量勉强进行。而由于长期服用激素的缘故,小小的孩子体重早就超过了同龄人……而最让孩子妈妈揪心的是,他们走了很多地方,却至今无法找到治疗的方法,“我现在最想知道的是,这种病为什么会得?怎样才能治疗?”

 



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